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Quand la déscolarisation sauve les enfants autistes
Par Murielle Lefebvre le 9 juin 2007
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(5) Commentaires
Les enfants autistes
J’étais invitée le vendredi 8 juin 2007 à Boulogne-Billancourt par Mme de la Presles, engagée concrètement dans l’autisme en France.
Les contacts pour la préparation de mon intervention avaient été succints et je m’étais préparée à perdre un peu de mon précieux temps. (C’est une habitude avec mon mari de nous préparer à la déception pour vivre pleinement l’effet inverse !)
Cependant, une petite voix me disait que ce n’était pas un hasard si j’avais reçu cet appel et que s’agissant d’enfants, je ne serai pas déçue.
Le réveil fut difficile, à 5h du matin après deux journées longues causées par l’absence de mon mari - lui aussi appelé dans la Capitale - m’obligeant à me lever tôt pour conduire mes fils au collège et au lycée. Je m’apprétais donc à faire l’aller-retour Savoie-Paris dans la journée.
Mon voyage se déroula sans surprise et j’étais à Paris à 9h, comme prévu. Le trajet Paris intra-muros jusqu’au lieu de rencontre me fit rater hélas le début de cette journée fabuleuse.
J’avais malheureusement raté l’intervention de Mme de la Presles sur la méthode des 3 I.
Nous en étions déjà aux témoignages des parents d’enfants autistes. Si vous saviez avec quel courage et détermination ces parents prennent à bras le corps l’éducation de leur enfant !
La salle était pleine : une cinquantaine de parents, seuls ou venus en couple de toutes les régions de France pour partager leur vécu fait de doutes, d’angoisse, de découragements mais aussi d’espoir, de victoires, de progrès réalisés par leur enfant.
Des portraits d’enfants soulignés par leur prénom, tous plus mignons les uns que les autres, décoraient les murs de la salle nous permettant de mettre un visage sur l’enfant décrit.
Les séquences filmées étaient insuffisantes en nombre et en durée – à cause du temps imparti pour chacun - mais révélatrices de l’investissement dans la lutte entreprise pour aider son enfant.
Tous ont pris la parole, chacun à leur tour, face à l’assemblée, dominant leurs émotions provoquées par le fait de raconter leur parcours personnel. Les mêmes mots revenaient «hôpital de jour, absence de langage, pas de regard, tournée médicale, etc… » C’était poignant à entendre, car toute la souffrance suintait des témoignages de ces parents. Pas de chichis, de superflu, de marketing, de mensonges médiatiques ou télévisés : tout est vrai, tout est dit, car tout est vécu par ces familles.
Je m’accrochais à chaque métaphore utilisée par les familles pour crier leur expérience telle celle qui compare son enfant au Titanic qui s’enfonça dans l’océan. Je remarquais que certains parents hésitaient à prononcer le mot « autiste » ou « autisme » à contrario d’autres qui faisait durer le son du mot.
Autiste : je pense à une autre orthographe : « otiste » et je me dis que Jacques Salomé ne serait pas passé à côté de celle-ci. Nombreux sont les parents à parler des problèmes d’audition de leur enfant autiste.
Et puis le « je » à la place du « jeu ». Car dans sa méthode, Mme de la Presles préconise une salle de jeux à la maison, lieu de stimulation intensive de l’enfant.
Je visualise une étiquette sur la porte « salle de je » car l’enfant autiste n’a pas conscience du moi donc du « je ».
Créer un espace physique dans lequel l’enfant renaît, repasse par toute les étapes de sa croissance depuis le foétus, se construit et enfin existe. Et cela grâce aux jeux improvisés à longueur de journée par une chaîne de volontaires bénévoles. Voilà ce que vivent ces familles.
Et ça marche ! Ils sont tous unanimes, tellement heureux de partager un mot, un regard enfin échangé avec leur enfant, s’accrochant au moindre petit signe positif relatif à l’évolution du développement de leur enfant.
Ils veulent abandonner les chemins explorés jusqu’à présent sans résultats pour se tourner vers le moindre espoir d’aider leur enfant. Comment leur donner tort ?
A la fin de chaque témoignage, un cœur d’applaudissements bien appuyés retentit pour marquer un soutien sincère de toute l’assemblée. Chacun est acteur et sur le même pied d’égalité, dans le même combat quotidien : sauver son enfant du naufrage.
Se tourner vers quelqu’un qui les écoute et les comprenne, entrevoir une lueur d’espoir, retrouver la force de continuer, voilà ce que cherchent les parents d’enfants autistes. Ils ne peuvent se projeter dans le lendemain. Chaque jour est un nouveau terrain d’improvisation jalloné par le comportement de leur enfant.
Ils assistent aux périodes d’évolution et de régression de leur enfant sans comprendre et pire, sans avoir d’emprise sur les situations. Ils ne peuvent les anticiper afin de se protéger eux-mêmes émotionnellement.
L’après-midi sera toute aussi intense avec les présentations d’intervenants dans les réseaux de l’autisme. Les discours renvoient les parents vers d’autres doutes et questions :
mon enfant a-t-il besoin d’un régime sans caséine et sans gluten ou d’apports vitaminiques ?
dois-je le déscolariser même s’il aime sa maîtresse ?
où se renseigner sur les recherches neurobiologiques ?
des séances de stimulation auditive vont-elles l’aider ?
comment trouver une éducatrice montessori à domicile ?
Personne n’a la réponse à leurs questions qui sont en réalité des expressions de leur émotions et peurs intérieures.
A travers un réseau, les parents s’entraident et peuvent continuer ce long chemin vers l’inconnu.
Mme de la Presles est force de proposition concrète pour l’enfant autiste au sein de sa famille. Elle a compris que filmer l’enfant c’est pouvoir observer avec un regard neutre et extérieur afin de lui proposer des stimulations adaptées. Elle a compris que l’enfant (autiste ou pas) a moins besoin de l’école que de sa famille. Elle sait que les stimulations sensorielles sont des pistes incontournables pour le développement de l’enfant. Elle rappelle d’être patient dans chaque étape.
Ce fut une journée très chargée, à l’image de l’emploi du temps des parents et des professionnels ou non, engagés à servir l’enfant autiste. Bravo et merci à chacun de l’avoir rendue possible. Tout y était : une ambiance concentrée et riche avec une grande qualité d’écoute émanant de tous.
C’est le moins qu’on puisse faire pour ces enfants.
Murielle LEFEBVRE
Rédigé à chaud, dans le TGV de retour le 8 juin 2007 à 21h
Commentaires
Rédigé par: sylvie | 20 juin 07 13:04:28
Muriel, le travail à la maison en tête à tête avec l'enfant est indispensable, c'est vrai. C'est ainsi que l'enfant autiste apprend les notions de base, est le plus réceptif et concentré. Le travail est très adapté, décomposé, concrêt.
Mais la scolarisation apporte aussi beaucoup : en observant comment fonctionnent ses pairs, l'enfant autiste apprend comment se comporter et généralise ses apprentissages de la maison. Il apprend à utiliser ce qu'il a appris à la maison dans un contexte différent, à s'adapter à de nouvelles demandes. Il apprend aussi à reconnaître les codes sociaux, à s'adapter aux contrariétés, aux erreurs et comme pour tous ses apprentissages il lui faut beaucoup de répétitions, l'école est un excellent lieu d'apprentissage au quotidien. C'est très important. Mais il faut travailler ensemble, la famille, l'enfant et l'enseignant, c'est indispensable.
Petit rappel: l'autisme est un trouble du développement d'origine génétique, et "revivre sa naissance" n'a jamais guéri personne. Tout au plus, cela permet aux adultes ayant en charge l'enfant autiste, de se motiver pour créer des parcours stimulants pour l'enfant. C'est surtout le fait de lui donner beaucoup d'éducation très concrête et sensorielle qui permet à l'enfant autiste de comprendre le monde qui l'entoure, et donc de progresser.
L'enfant autiste n'utilise pas facilement les pronoms (et donc le "je") car c'est un mot qui ne correspond pas à une image. De plus, ça change tout le temps. Une même personne peut être "je" ou "tu" selon qui parle. Il faut donc apprendre à l'enfant à utiliser les pronoms (on associe le geste à la parole).
Voilà, c'était juste quelques petites précisions, qui me paraissent très importantes, et j'aimerai quelles paraissent sur ton blog.
Nous nous connaissons, nous nous apprécions, je suis maman d'un enfant autiste, fais partie d'une grande association, et connais de nombreux enfants et adultes autistes. Nos enfants n'ont pas "revécus" leur naissance, ils sont presque tous scolarisés (souvent partiellement), et tous travaillent aussi beaucoup à la maison (et pour beaucoup avec la pédagogie Montessori associée aux pratiques Teacch, ABA, PECS...) si connues des parents d'enfants autistes.
Dans notre association, les enfants autistes qui progressent le plus sont très stimulés à la maison par leurs parents, et vont en classe régulièrement.
ON en reparle de vivie voix dès que tu veux.
Amicalement.
Sylvie
Rédigé par: murielle | 21 juin 07 19:10:12
Bien sûr Sylvie, il ne s'agirait pas de prendre parti.
Le titre de mon post "Quand la déscolarisation sauve les enfants autistes" pourrait être interprété comme une solution , un truc. Ce n'est pas le cas (hélas) mais dans un blog sur le homeschooling il reflète ce que certains parents et enfants ont vécu. Il a sa place.
Merci Sylvie pour ton témoignage qui ouvre les perspectives sur les accompagnements possibles de l'enfant autiste.
Murielle
Rédigé par: mikolajczak | 31 juil. 07 18:46:00
bonjour Murielle et Sylvie... je suis la maman d'Axl,autiste, 4 ans en septembre... j'applique la méthode des 3i grace à l'association de madame de la Presle... je voulais juste préciser qu'il s'agit d'une descolarisation partielle... cette méthode a plusieurs étapes... qui peuvent etre plus ou moins longues... et heureusement il y a l'étape de rescolarisation(je ne sais pas vraiment si ce mot existe). Le petit-fils de madame de la Presle après 15 mois de méthode (qu'elle est allée elle-meme chercher au Etat-Unis pour le sortir de son autisme) retournait à l'école seul... il rentre l'année prochaine en cp comme tous les enfants de son age...Ca n'est pas une méthode miracle... attention, il faut beaucoup de courage et de patience... il faut aussi je pense connaitre un maximum son enfant... ce qui est très dur avec l'autisme... tous sont différents alors cette méthode peut marcher sur un mais peut-etre pas sur un autre... voilà je voulais juste rectifier ça... et préciser que c'est la seule méthode gratuite en France et que grace à l'association certaines personnes avec peu de moyen peuvent garder espoir de sortir leur enfant de leur bulle...merci.
Rédigé par: sylvie | 13 août 07 19:51:51
Bonjour maman d'Axel,
Je suis heureuse d'apprendre que cette méthode des 3i est gratuite. Je suis si affolée quand je vois des parents se ruiner pour espérer sauver leur enfant, alors que bien souvent ils sont victimes de profiteurs qui s'enrichissent sur leur dos.
Notre association aide les parents à se former pour qu'ils arrivent à faire progresser leur enfant, dans une pédagogie respectueuse mais intense. Je pense que nous sommes proches sur beaucoup de points avec votre méthode.
Je vous souhaite beaucoup de courage pour votre travail auprès de votre petit bonhomme. Vous verrez, les progrès, aussi minimes soient-ils sont de véritables instants de bonheur.
Mon fils n'a commencé à parler qu'à 4 ans, et aujourd'hui il passe en CM2. Il est scolarisé à plein temps en milieu ordinaire, en école publique (avec 6 heures d'AVS par semaine).
La pédagogie Montessori est vraiment pour moi une aide précieuse pour l'aider à acquérir toutes les notions scolaires de façon concrête, avant d'arriver à l'abstraction. Nous l'utilisons quotidiennement à la maison, pour notre plus grand bonheur. Quel dommage d'ailleurs que l'école publique n'utilise pas tous ces merveilleux outils!
Et cela ne me ruine pas car je fabrique moi-même beaucoup de matériel.
Voilà, ça peut servir à d'autres de savoir qu'il y a au moins deux associations en France qui aident gratuitement les familles ayant un enfant autiste, avec des moyens efficaces. La vôtre sur Paris, et Envol Isère Autisme.
Bonne continuation.
Sylvie
Rédigé par: boniol | 29 avr. 08 20:06:55
bonjour pourriez-vous me contacter j'aimerai avoir votre temoignage de vive voix!
